Estrutura e dinâmica familiar de pessoas com deficiência intelectual / Family structure and dynamics of people with intellectual disabilities

O presente estudo teve o objetivo de explorar a estrutura e a dinâmica de famílias com um filho com deficiência intelectual. Foi utilizada a metodologia qualitativa, a partir do estudo de casos múltiplos, de cinco famílias residentes no Distrito Federal, com análise descritiva e exploratória de entrevistas semiestruturadas para a construção de genogramas, ecomapas, e o ciclo de vital das famílias. Os resultados apresentaram a estrutura e dinâmica familiar através dos dados sociodemográficos, das expectativas atuais e futuras, estratégias de enfrentamento e do ciclo vital. Sugere-se o conhecimento de estratégias familiares adequadas para a transição futura de cuidados no contexto da deficiência intelectual.

This study aimed at exploring the structure and dynamics of families with a child with intellectual disabilities. The qualitative methodology was used, based on the study of multiple cases, of five families living in the Federal District, with descriptive and exploratory analysis of semi-structured interviews for the construction of genograms, ecomapas, and the life cycle of the families. The results presented the family structure and dynamics through sociodemographic data, current and future expectations, coping strategies and life cycle. It is suggested the knowledge of adequate family strategies for the future transition of care in the context of intellectual disability.

Quando o ruído de lazer afeta a saúde de uma comunidade / When leisure noise affects the health of a community

O objetivo deste manuscrito foi relatar as ações comunitárias de um grupo de moradores, pesquisadores e profissionais da saúde contra os impactos do ruído de lazer (paredões de sons automotivos) no centro histórico de Porto Nacional-TO, Brasil. Nesta localidade foi implementada, como medida compensatória, uma orla de lazer após o enchimento do lago da Usina Luis Eduardo Magalhães em 2001. O trabalho relata o contexto do surgimento desse fenômeno e a emergência das tensões sociais entre os residentes, comerciantes, gestores públicos e transeuntes que gravitam em torno da exposição ao ruído. A partir das ações de mobilização na comunidade, foi desenvolvida uma revisão junto as publicações do Escritório Europeu da Organização Mundial da Saúde que evidenciaram o ruído de lazer como um problema de saúde pública e uma das formas de poluição que mais afeta as pessoas. Dentre os impactos, destacam-se os efeitos biológicos, qualidade do sono, bem-estar e condições médicas. Apesar das evidências encontradas e das medidas de mitigação adotadas pelos gestores, o ruído ainda incomoda os moradores, o que sugere um forte fator cultural em relação a este problema. Conclui-se que as informações deste relato são promissoras para uma área ainda em desenvolvimento no Brasil e que implica a articulação interdisciplinar em torno dos efeitos dos barulhos de lazer na saúde.

The objective of this manuscript was to report the community actions of a group of residents, researchers and health professionals against the impacts of leisure noise (car sound walls) in the historic center of Porto Nacional-TO, Brazil. In this location, as a compensatory measure, a leisure area was implemented after the filling of the Luis Eduardo Magalhães Power Plant lake in 2001. The work relates the context of the emergence of this phenomenon and the emergence of social tensions among residents, shopkeepers, public managers and passers-by who gravitate around exposure to noise. From the mobilization actions in the community, a research was developed with the publications of the European Office of the World Health Organization that highlighted leisure noise as a public health problem and one of the forms of pollution that most affects people. Among the impacts, biological effects, sleep quality, well-being and medical conditions stand out. Despite the evidence found and the mitigation measures adopted by managers, noise still disturbs residents, suggesting a strong cultural factor in relation to this problem. It is concluded that the information in this report is promising for an area still under development in Brazil and that it implies interdisciplinary articulation around the effects of leisure noise on health.

Desenvolvimento e validação de vídeo educativo para autocateterismo vesical intermitente limpo / Development and validation of an educational video for clean intermittent bladder catheterization

Trata-se do desenvolvimento e validação de um vídeo educativo sobre autocateterismo vesical intermitente limpo. Estudo metodológico, realizado em três etapas: pré-produção (elaboração e validação do roteiro e storyboard), produção do vídeo, e pós-produção (validação do vídeo por juízes experts em reabilitação e/ou saúde). O roteiro para produção do vídeo foi desenvolvido e validado por 18 juízes, com 91,1% de concordância. O vídeo, com 10 minutos e cinco segundos, também foi validado e atingiu 97,4% de concordância entre os 17 juízes participantes nos quesitos funcionalidade, usabilidade, eficiência, técnica audiovisual, ambiente e procedimentos. A versão final do vídeo desenvolvido e validado pode ser visualizada no Portal do Núcleo de Pesquisa NEUROREHAB, www.demaisinformacao.com.br. Essa ferramenta pode contribuir para a capacitação de pessoas com bexiga neurogênica a realizar o autocateterismo urinário, bem como profissionais de saúde e estudantes de enfermagem, e apoiar metodologicamente o desenvolvimento de outros vídeos educativos na área da saúde.

The purpose of this study was to develop and validate an educational video on clean intermittent self-catheterization. It was a methodological study, carried out in three stages: pre-production (elaboration and validation of the script and storyboard), video production, and post-production (validation of the video by expert judges working in the field of rehabilitation and/or health). The script for video production was developed and validated by 18 judges, with 91.1% agreement. The video, with a duration time of 10 minutes and five seconds, was also validated and reached 97.4% of agreement among the 17 participating judges regarding functionality, usability, efficiency, audiovisual technique, environment and procedures. The final version of the video developed and validated can be viewed at the NEUROREHAB Research Center Portal, https://demaisinformacao.com.br/ autocatetrismourinario/. This tool can contribute to the training of people with neurogenic bladder, as well as health professionals and nursing students, to perform self-catheterization, and methodologically support the development of other educational videos in the health area.

Online health forum as a support for people who perform intermittent vesical catheterization / Fórum virtual de la salud como soporte a personas que realizan cateterismo vesical intermitente / Fórum virtual de saúde como suporte às pessoas que realizam cateterismo vesical intermitente

ABSTRACT Objective: to evaluate the use of an online forum for people with myelomeningocele and their families and the profile of the users, based on intermittent catheterization. Method: a quantitative, cross-sectional, descriptive and exploratory study. Data was collected from users of the online forum, based on an online questionnaire available from March 20 to April 20, 2015. Sample consisted of 30 users. Descriptive statistical data analyses and chi-square test were performed. Results: among users, 27% were people with myelomeningocele and 73% were family members. Age, considering the total sample, ranged from 22 to 58 years old. Women represented 67% of the sample. Most users considered the language used in the forum understandable, and also thought the forum had a proper layout and was easy to navigate. It was noted that the mother and the person with myelomeningocele are the main responsible people for intermittent catheterization; 86% use a simple plastic catheter and 14% use a hydrophilic catheter; 81% do not reuse the catheter, 10% use the same catheter for one day and 9% for up to one week. The main place chosen to perform intermittent catheterization was the bed, followed by the toilet and wheelchairs. Conclusion: the use of the online forum was well evaluated by the users. It can be considered a means to obtain information, create a support network and clarify any doubts, empowering users and contributing to adherence to intermittent catheterization, which is one of the treatments for neurogenic bladder.

RESUMEN Objetivo: evaluar el uso de un fórum virtual para personas con mielomeningocele y sus familiares y el perfil de sus usuarios, según la realización del cateterismo vesical intermitente. Método: estudio cuantitativo, transversal, descriptivo y exploratorio. Se realizó la recolección de datos con usuarios del fórum virtual, en base a una encuesta online, disponible desde el 20 de marzo al 20 de abril de 2015. La muestra estuvo compuesta por 30 usuarios. Se realizaron los análisis estadísticos, descriptivos y test chi cuadrado. Resultados: de los usuarios, 27% eran personas con mielomeningocele y 73% familiares. La edad, considerándose toda la muestra, osciló entre los 22 y 58 años. El sexo femenino representó el 67% de la muestra. La mayoría de los usuarios consideró que el lenguaje utilizado en el fórum es comprensible, la imagen es adecuada y tiene una fácil navegación. Se observó que la madre y la propia persona con mielomeningocele son las principales responsables por la realización del cateterismo vesical intermitente; 86% utilizan catéter de plástico simple y 14% el catéter hidrofilico; 81% no reutilizan el catéter, 10% utilizan el mismo catéter durante un día y el 9% incluso hasta una semana. El principal lugar de realización del cateterismo vesical intermitente fue la cama, seguida de la letrina y la silla de ruedas. Conclusión: el uso del fórum virtual fue bien evaluado por los usuarios. Se lo puede considerar un medio para obtener informaciones, formación de red de apoyo y aclarar dudas, empoderando a los usuarios y contribuyendo a la adhesión al cateterismo vesical intermitente, que es uno de los tratamientos para la vejiga neurogénica.

RESUMO Objetivo: avaliar o uso de um fórum virtual para pessoas com mielomeningocele e seus familiares e o perfil dos usuários, de acordo com a realização do cateterismo vesical intermitente. Método: estudo quantitativo, transversal, descritivo e exploratório. A coleta de dados foi realizada com usuários do fórum virtual, com base em um questionário online, disponibilizado de 20 de março a 20 de abril de 2015. A amostra foi composta de 30 usuários. Foram realizadas análises estatísticas descritivas e teste qui-quadrado. Resultados: dos usuários, 27% eram pessoas com mielomeningocele e 73% familiares. A idade, considerando a amostra total, variou de 22 a 58 anos. O sexo feminino representou 67% da amostra. A maioria dos usuários considerou a linguagem utilizada no fórum compreensível, o visual adequado e a navegação fácil. Foi observado que a mãe e a própria pessoa com mielomeningocele são os principais responsáveis pela realização do cateterismo vesical intermitente; 86% utilizam cateter de plástico simples e 14% o cateter hidrofílico; 81% não reutilizam o cateter, 10% utilizam o mesmo cateter durante um dia e 9% por até uma semana. O principal local de realização do cateterismo vesical intermitente foi a cama, seguida pelo vaso sanitário e cadeira de rodas. Conclusão: o uso do fórum virtual foi bem avaliado pelos usuários. Ele pode ser considerado um meio para obtenção de informações, formação de rede de apoio e esclarecimento de dúvidas, empoderando os usuários e contribuindo para a adesão ao cateterismo vesical intermitente, que é um dos tratamentos para a bexiga neurogênica.

Models of Self in Families of People with Spina Bifida / Modelos de Self em Famílias de Pessoas com Espinha Bífida / Modelos de Self en Familias de Personas con Espina Bífida

Abstract: Models of self reveal cultural views regarding the competences that children should acquire, and these views tend to be shared by people within the same environment. Thus, this study aims to evaluate the models of self in families of people with spina bifida. Seventeen caregivers answered an online questionnaire containing socio-demographic questions and three scales of self: autonomous, related and autonomous-related. The data were analyzed using descriptive statistics and techniques of multivariate analysis. The main results indicate that the most valued model of self was the autonomous-related model, reflecting the desire that children develop autonomy as well as interpersonal relationships. Such a model, however, is distinct from that of family groups of people with typical development living in the same cultural environment, indicating the need for families of people with spina bifida to receive support to reach their developmental goals.

Resumo: Os modelos de self revelam a visão cultural acerca das competências que as crianças devem adquirir e tendem a ser compartilhados pelas pessoas que integram o mesmo ambiente. Neste sentido, este estudo objetiva avaliar os modelos de self em famílias de pessoas com espinha bífida. Dezessete cuidadores responderam um questionário virtual contendo questões sociodemográficas e três Escalas de Self: Autônomo, Relacionado e Autônomo Relacionado. Os dados foram tratados por meio de estatística descritiva, com técnicas de análises multivariadas. Os principais resultados indicam que o modelo de self mais valorizado foi o autônomo relacional que se reflete no desejo que os filhos e filhas desenvolvam a autonomia e, também, relacionamentos interpessoais. Tal modelo, porém, distingue-se dos grupos familiares de pessoas com desenvolvimento típico que residem no mesmo ambiente cultural, o que evidencia a necessidade das famílias de pessoas com espinha bífida receberem apoio para alcançarem seus alvos desenvolvimentais.

Resumen: Los modelos de self revelan la visión cultural de las habilidades que los niños deben adquirir y suelen ser compartidos por personas que pertenecen a un mismo entorno. Así, este estudio tiene como objetivo evaluar los modelos de self en familias de personas con espina bífida. Diecisiete cuidadores contestaron un cuestionario virtual que contiene preguntas demográficas y tres Escalas de Self: Autónomo, Relacional y Autónomo-relacional. Los datos fueron analizados mediante estadística descriptiva, con las técnicas del análisis multivariado. Los principales resultados indican que el modelo de self más valorado es el autónomo relacional, que se refleja en el deseo de que los hijos e hijas puedan desarrollar la autonomía y también las relaciones interpersonales. Este hallazgo es distinto de los grupos familiares de personas con desarrollo típico del mismo entorno cultural. Por eso, las familias de personas con espina bífida deben recibir apoyo para lograr sus objetivos de desarrollo.

USE OF VIRTUAL QUESTIONNAIRE AND DISSEMINATION AS A DATA COLLECTION STRATEGY IN SCIENTIFIC STUDIES / USO DE CUESTIONARIO Y DIVULGACIÓN VIRTUALES COMO ESTRATEGIA PARA LA RECOGIDA DE DATOS DE ESTUDIOS CIENTÍFICOS / USO DE QUESTIONÁRIO ONLINE E DIVULGAÇÃO VIRTUAL COMO ESTRATÉGIA DE COLETA DE DADOS EM ESTUDOS CIENTÍFICOS

ABSTRACT This study describes the use of online questionnaires and their virtual dissemination as a data collection strategy in Germany. The online questionnaire was elaborated using a virtual platform, creating a link that was disseminated in virtual environments. Participants were 100 Germans with Spina Bifida; 149 people visited the link, 83 of them coming from virtual forums, 27 from emails, 26 from social networks, ten from the German association of spina bifida site and three from the university website. With 55.7% of the participants, the virtual forum was the most agile dissemination medium to capture the data. This data collection mode should be used in future research, involving different countries, due to the speed, saving, good use of answers and help to overcome the language barrier. Public policies that support people's access to the Internet are necessary, so that these studies can be conducted successfully.

RESUMEN Este estudio describe el uso de un cuestionario online y su divulgación virtual como una estrategia de recolección de datos. El instrumento online fue desarrollado utilizando una plataforma virtual, creando un link que se publicó en ambientes virtuales. Participaron 100 alemanes con Espina Bífida. 149 personas tuvieron acceso al link, 83 oriundos de foros virtuales, 27 de correos electrónicos, 26 de redes sociales, 10 provenientes de la asociación alemana de espina bífida y 3 del website de la universidad. Con el 55,7% de los participantes, el medio de divulgación más ágil para la captura fue el foro virtual. Se sugiere que este método sea utilizado para investigaciones futuras que involucren varios países, esto debido a la velocidad, la economía, el buen uso de respuestas y por permitir a superar la barrera del idioma. Se requieren políticas públicas que apoyen el acceso de las personas a Internet, para que estos estudios se realicen con éxito.

RESUMO Este estudo teve como objetivo descrever o uso de questionário online e sua divulgação virtual como estratégia de coleta de dados na Alemanha. O questionário online foi elaborado com uma plataforma virtual, criando um link que foi divulgado em ambientes virtuais. Participaram 100 indivíduos alemães com Espinha Bífida; 149 pessoas visitaram o link, dessas 83 oriundas de fóruns virtuais, 27 e-mails, 26 redes sociais, dez do site da associação da espinha bífida alemã e três do site da universidade. Com 55,7% dos participantes, o meio de divulgação mais ágil para captação foi o fórum virtual. Sugere-se que esse modo de coleta de dados seja utilizado para pesquisas futuras, envolvendo diversos países, devido à rapidez, economia, bom aproveitamento de respostas e por permitir ultrapassar a barreira linguística. Políticas públicas que apoiem o acesso da população à internet são necessárias, para que esses estudos sejam realizados com êxito.